Je noemt niet om wat voor ziekte het gaat, wat het antwoorden wel moeilijker maakt. Zelf heb ik ook een erfelijke ziekte, namelijk de ziekte van Bechterew (een vorm van reuma). De kans dat ons kindje het ook heeft is dus zeker aanwezig. Toch hebben wij heel bewust voor een kindje gekozen (en zullen ook over een tijdje nog wel voor een tweede gaan). Bij mij is het geen ziekte waar je dood aan gaat, maar wel iets wat je leven een stuk kan beperken. Voor mij was de zwangerschap echt een hel, geen medicijnen mogen nemen betekende dat ik echt heel erg veel pijn had. Maar voor de baby had ik het over. Zoals je zelf al schijft, het is maar net hoe je zelf met een ziekte omgaat. Ik ben weleens op een forum geweest met mensen die hetzelfde hebben als ik. De een zit thuis, met een uitkering en vind zichzelf verschikkelijk zielig. Terwijl ik mezelf helemaal niet zielig vind (nou ja in de zwangerschap had ik dat wel, maar normaal niet). Aangezien het jullie kindje wordt, wordt het dus opgevoed met jullie normen en waarden en zal het leren dat er ook heel wat uit het leven te halen valt ook al heb je een ziekte of beperking. Het enige wat ik wel hoop is dat als jullie er voor gaan (en dat is wel wat ik uit je bericht opmaak) is dat een meisje net zo welkom is als een jongen. Hoewel ik ook niet snap waarom een jongen het niet zou hebben en een meisje wel (ik kan me dat voorstellen als het een ziekte is die alleen bij meisjes voorkomt, maar je schijft dat je vriend het heeft, lijkt me dan toch een jongen).

B. Hier is een man afgebeeld die de ziekte van Fabry heeft . Zijn vrouw is gezond, zij heeft twee 'normale' X-chromosomen. Bij het krijgen van kinderen geeft de man óf zijn X-chromosoom, óf zijn Y-chromosoom aan zijn kinderen door. Aangezien jongens altijd het Y chromosoom van hun vader krijgen zullen zij niet ziek zijn. Aan de meisjes zal de vader echter altijd het afwijkende X-chromosoom doorgeven: zijn dochters zijn dus altijd Fabry patiënt. Kortom: mannen geven de ziekte altijd door aan de dochter en nooit aan de zonen. Zonen en dochters van vrouwelijke patienten hebben 50% kans dat zij de ziekte van Fabry hebben.

je eerste reactie en de reactie erna geven een tegenstrijdig verhaal. Lees het zelf nog even na. Jij zegt dat het Y chromosoom de verkeerde is, het verhaal met het plaatje dat het X chromosoom de verkeerde is. Zou het even veranderen, zo is het een beetje onduidelijk Ik ken de ziekte niet, maar is 2x per maand aan het infuus het enige of heeft je vriend/man ook beperkingen in zijn dagelijks leven. Ik kan ook gaan googlen maar dan moet iedereen dat gaan doen, dus misschien kan jij het kort uitleggen. Maar zoals ik al zei. Lekker voor gaan, het is jullie keus en als jullie erachter staan en het kindje positief met de ziekte om leren gaan, mocht het een meisje worden, dan wordt jullie kindje net zo gelukkig als alle andere forumbaby's Welkom op het forum en hopelijk heb je snel duidelijk of je al zwanger bent of niet.

Hallo, het is de ziekte Fabry, zijn niet zoveel mensen in nederland die dit hebben.. je mist dan een enzym in je bloed, en mijn man moet 2 x in de maand aan het infuus voor medicijnen. En natuurlijk is een meisje net zo welkom als een jongen! Groetjes www.fabry.nl

Sorry :$ tsja, het is ook een beetje apart allemaal, want mn man zijn zusje heeft het ook niet.. nja.. in ieder geval, als wij een meisje krijgen heeft ze het wel, en als we een jongetje krijgen heeft hij het niet! ;) Hij moet inderdaad 2 x in de maand aan het infuus om het medicijn waardoor de chromosomen die hij mist toegediend krijgt, hierdoor krijgt hij minder last van de "dingen" waar hij anders last van zou krijgen. als hij het medicijn niet krijgt heeft hij veel last van zn handen en voeten,.. ikzelf kan niet precies uitleggen hoe dit voelt,.. maar hij kan dan geen vuist maken.. ook last van de spieren als hij het medicijn niet krijgt. maarja, het medicijn is er.. dus inprincipe hoeft hij er helemaal geen of weinig  last van te hebben.. En stel dat het een meisje word, en ze heeft het ook,.. dan hoeft ze pas op haar 16de of later aan de medicijnen, want eerder krijgt ze geen "last". we hebben ook al gevraagd in het ziekenhuis waar hij altijd heen moet, en ook daar zeggen ze, gewoon ervoor gaan,.. we dan leeft, wie dan zorgt. mijn man is internationaal chauffeur,.. en veel patienten zouden dit werk niet kunnen doen, (tsja of niet willen) xx